孩子频频眨眼、抽鼻子,一句“忍着点”可能会让他雪上加霜
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此前,常爸专访北大六院曹庆久教授的一篇关于多动症的文章(我的孩子得了多动症吗?或者只是调皮好动?-北大六院曹庆久教授访谈实录)发布以后,不少粉丝留言咨询抽动症的问题,呼吁常爸尽快推出一篇关于抽动症的文章。
为此,常爸采访了朋友万博医生——万医生是英国神经病与神经外科医院医师、伦敦大学临床神经病学硕士,碰巧,他小时候正是一名抽动症患者。
但让万医生比较庆幸的是,父母性格大方,当时没有过分纠正他;自己也比较外向,对外部干扰不是特别在意,所以并未因此受到太多困扰,能得以身心健康地成长。这篇文章中,他会以亲身经历提示家长,面对抽动症患儿,家长摆正心态、避免给孩子造成过多的心理压力和误解,甚为重要。
万博
伦敦大学临床神经病学硕士
英国神经病与神经外科医院医师
国家心理咨询师、执业医师
小学一年级的时候,我突然开始了一个“坏习惯”:会一直用力地眨眼睛,有时候是左边,有时候是右边,时好时坏。家人带我去看眼科,医生说我有散光,但是度数不深,就开了些眼药水。用完药后症状没好,又换了几个医生看。有的说我慢性结膜炎,有的说我眼睛干,又开了一堆眼药水,但用完还是不见好。
我的“坏习惯”不仅没好,慢慢地,反而变多了。我开始一直做擤鼻涕的动作,而实际上没有鼻涕,爸妈又带我看了耳鼻喉科。医生说我可能是慢性鼻炎,开了喷雾。
后面的几年,更多症状接二连三地出现:清喉咙、吸嘴唇、歪脖子。陆陆续续地我看过口腔科、骨科、小儿科……每次都会带回一些无伤大雅的诊断、药品和“遵医嘱”,结果如何你八成已经猜到了,依然是——
折腾这么多年,在医生那儿都没有得到太多的信息,“排除”了生理原因,家人开始认为这是一个“需要控制”的“习惯问题”,于是经常让我“忍着点”。在他们要我“忍住”的时候,我真能忍个几秒钟。但是一旦“解放”,就立马要爆发式地重复好几次。
不过,父母还是属于比较不拘小节的人,只是会偶尔说我几句。但常有老师或者其他的大人来告状,说我上课“挤眉弄眼搞小动作”。小学六年级时跟合唱团去泰国演出,还被其他家长嫌弃“有损中国形象”。也多亏我性格比较外向,对这些指责并不是很当回事——就这么身心健康地成长到了现在。
高中的时候学生物,我才知道了这可能是一个该看神经科的病,于是借着去北京旅游的机会,去了国内最好的神经内科。医生给我做了脑部CT,说我脑子没问题,让我放松,只告诉我这是“多动”,开了些维生素,但我还是没有得到一个正确的诊断。
青春期后,我的抽动症状慢慢缓解了。后来我考进了医学院,我一直好奇自己得的是什么病,可学了好多门课,也没找到符合自己症状的。直到好多年以后,我来英国学神经科,才知道自己得的是“抽动症(抽动障碍)”,一种在未成年时并不少见的病。
(图为万博和他的妈妈在剑桥大学的圣约翰学院前)
我是症状较轻的那种,很多抽动症的孩子症状比我重得多,有的还会做出有些“吓人”的举动。比如他们可能会在任何场合发出狗吠声;可能跑步前先把屁股撅起来,可能每隔几秒就伸出舌头做个鬼脸,甚至做出带有猥亵意思的动作,比如竖中指;可能见到别人的一个动作或听到一句话,就学着重复很多次。
抽动症这个词可能对大多数人都是陌生的,要了解它,首先要知道什么是抽动。下面为大家科普一些关于抽动的基础知识,为了力保描述得准确,可能用词上会稍显专业。
“抽动”是指身体某个部位突然产生运动冲动,人体感受到这种冲动之后,有意识地完成了这个动作。
抽动源于人体感受到的“想要动”的冲动——“先兆感”;
抽动是刻板的重复动作;动作发生后,“先兆感”即消失,但很快会再一次出现;
抽动是有意识完成的,而非身体“不能察觉”或“不能控制”;
抽动可以暂时抑制,但这种抑制只能持续几秒到几分钟,一旦抑制被解除,会爆发出更大的冲动,更多更重的抽动。
单纯运动抽动:眨眼,扭头,转脖子,张嘴,耸肩
复杂运动抽动:弯腰,模仿动作,重复动作
单纯有声抽动:擤鼻,清喉,咳嗽
复杂有声抽动:重复的词语,语句,秽语,模仿声音或模仿言语
临床上常见的是从简单抽动到复杂抽动、从有声抽动到无声抽动。我本人就是最典型的例子,大体经历了眨眼-挑眉毛-歪嘴-耸肩—清喉咙-擤鼻涕,这样一个过程。
美国电影《叫我第一名》描述的,就是一个抽动障碍病人的成长故事,也是一个很有代表性的案例。
BoBo的怪异行为,让他从小不被周围的人理解,老师批评,同学冷嘲热讽,父亲对他失望透顶。(影片《叫我第一名》)
“抽动”在未成年中十分常见,有25%的孩子有过抽动经历(包括短暂的一次性抽动),但真正构成抽动障碍的远低于这个数据。抽动症的平均起病年龄是6岁,男孩是女孩的3-4倍。在全球范围内,抽动症的发病率都是类似的。
需要强调的是,未成年起病、持续超过一年,且并非因为其他用药、器质性疾病产生的抽动才可以被诊断为抽动症。
抽动症中有一种类型比较特殊,临床上把同时兼有运动和声音症状的抽动障碍叫Tourette Syndrome(TS),以往翻译成“抽动秽语综合症”,但由于仅有不到10%的抽动障碍会发生秽语,现在更多采用“妥瑞氏症”描述(一种以上运动抽动,且伴有有声抽动)。目前,TS的发病率约为0.5%。
BoBo患有先天性的妥瑞氏症,他无法控制地扭动脖子和发出奇怪的声音。(影片《叫我第一名》)
一部分的抽动症患儿会共患强迫障碍、注意缺陷障碍(ADHD)等,但这些疾病并非由抽动症引发的,只能说,这些疾病,在概率上更容易和抽动障碍出现在同一个患儿身上。
此外,抽动障碍的病因现在还未知,有一些比较著名的研究,支持基因和环境共同作用的假说,认为是大脑中控制“运动-认知-情感”的相关回路在抑制功能上相对不足。所以,除了常规的优生优育、产前诊断、遗传咨询,也暂时没有发现可行的预防手段。
大多数的抽动症状在数月内就能自行缓解或消失,持续一年的抽动(抽动症)也绝大多数会在青春期后缓解或消失,只有不到1/3的抽动会遗留到成年以后。
抽动症对孩子的伤害,更多是因为“奇怪的声音和动作”而遭受的误解等这类心理和社会功能的影响。所以,抽动症基础治疗的第一步,并不是吃药,而是对患儿、家长、老师及其他所有与之接触的人的教育,让他们了解疾病,避免误解,减少孩子因抽动症产生心理和社会功能障碍的可能。
BoBo一直在痛苦的漩涡里挣扎,直到校长在众人面前巧妙地让大家了解了BoBo的真实情况,这也让他有了成为一名关爱学生的教师的坚定梦想。(影片《叫我第一名》)
孩子抽动是否需要干预应进行评估,只有当抽动障碍影响到社交、学习和工作等社会功能时,才需要医生根据抽动的严重程度、持续时间、发作频率和造成的心理社会影响,对治疗和干预做出决策;症状较轻、不影响生活,是不需要干预的。
虽然绝大多数抽动是短暂出现的,也不需要干预,但还是建议被怀疑有“抽动”症状的孩子及早就医。
这是因为,很多器质性的疾病也会引起看似“抽动”的症状,比如眼部问题(干眼、屈光不正、倒睫)引起的眨眼,脑部电生理问题也可以引起看似“抽动”的症状。如果孩子的“抽动”是由于器质性原因引起的,尽早带孩子到医院就诊,有利于更好地排查和诊断。
抽动症治疗包括药物治疗和行为心理治疗。目前证实有效的治疗药物比较经典,一二线用药(一线用药,是指根据患者病情可以首先选择或者标准选择的药物,这些一线用药耐药以后、再选择二线的药)都比较明确,国内外的药物选择也比较类似,但还需要由医生进行个体化的评估和选择。
另外,一些针对抽动症的心理治疗可能是有效的,如CBTI、HRT。但是,相比药物治疗,针对抽动症的心理治疗更难以把握,需要由有资质、受过完整培训的人员操作,且需要家长、患儿长期的配合,现阶段在国内并没有被很好地开展起来,也没有规范的流程。在尝试寻找咨询师时,需要多加留意对方是否有治疗抽动症的相关资质和背景。
由于抽动障碍的患儿常合并有情绪障碍、适应障碍等,所以一部分患儿也需要适时进行心理评估和咨询干预。
每一项治疗,都有其风险和潜在的影响,何时治疗、如何开始,都需要由医生来评价。家长切忌乱投医,更不可自行诊断、用药。
抽动症被误诊的现象比较常见。在国内的各种检索平台搜到的治疗抽动症的推荐网页,让我看得一身冷汗。在此建议国内的妈妈们:如怀疑孩子有抽动症,一定要到综合大医院,找小儿神经内科医生诊治。切勿轻信网上或广告中所谓的“新的”、“无害的”的治疗手段。
在国内,由于缺少全科医生的个体化管理,好多家长不是将孩子带到小儿神经科医生处就诊,或者不信任小儿神经科医生的诊断和治疗,而是带着孩子徘徊在各种医院、各个科室之间,被不同的医生下一堆不痛不痒的诊断,拿一堆常见药,抑或听信保健品、保健仪器的虚假宣传,使用各种民间偏方草药,轮番上阵折磨孩子。这些做法,是非常不可取的。
我曾见过一个妈妈,孩子有轻微的眨眼睛症状,小儿神经内科医生诊断这个孩子属于“抽动症”,判断暂时不必治疗,可以观望。但这个妈妈依然带孩子四处求医,给孩子用不同的滴眼液:激素、抗生素、抗过敏、营养液、人工泪液;给孩子吃各种偏方草药、买“护眼仪”。
我完全能够理解父母的焦虑,他们希望有某种办法让这些症状立刻消失,让孩子不再经受异样的眼光和误解,但不能因此让孩子遭罪,更不能让孩子“替”家长吃药。
所以,对抽动症的孩子,家长一定要记住以下这些要点:
·抽动症不可能通过孩子的自主努力而改善,“忍着点”是不可能完成的任务,也不应该尝试;企图让孩子抑制抽动来给予奖惩都是无效的,对疾病也是没有好处的
·对抽动的惩罚、责骂、取笑都是无效的,不仅可能加重抽动,还会造成进一步的心理伤害
·应在小儿神经内科医生的指导下进行专业治疗
·抽动症不会造成孩子智力上的问题,应该大胆地让他们参与到感兴趣的活动中。有些孩子的抽动会在体育运动或使用乐器的时候减轻
·家长要记住的是,你的情绪、你对“抽动”的态度,比任何其他人都能影响到孩子。如果你自己感受到压力、焦虑和其他负面情绪,应该首先学习如何更好应对,不要羞于向医生和心理咨询师寻求帮助。
我很幸运,我的抽动没有给我的成长带来太多困扰,但并不是每个人都这么幸运。
我刚来伦敦学神经病学的时候,宿舍里也有个抽动症的男生,他不停地动手动脚、摇头晃脑、张嘴发声。虽然宿舍里都是各个专业的医学生,但当时大家并不了解抽动症,也很怕他,觉得他“很怪异很吓人”。而他自己,似乎早就习惯了怪异的眼光,独来独往,从不主动和人交流,也只有我和他说话。
后来,随着我自己的了解,我开始在宿舍科普什么是抽动症,还演示给他们看。我告诉大家,他只是得了抽动症,他的人品、性格、学习工作,都没有任何问题。
这个男生后来跟大家相处得都很愉快,还学会了不少中文。他和我一样,我们都只是时不时爱抽一抽,比别人多了个“习惯”而已。
目前,社会上普遍对抽动障碍缺乏充分的认识,这很容易给抽动症患儿带来歧视、排挤、责骂、孤立,甚至霸陵,会导致患儿的自卑、不合群等负面情绪,进而对性格造成不良影响。如果您是一位抽动症患儿的家长,或者您身边有这样的抽动症患儿,常爸呼吁您对这类的孩子,多一份理解和宽容,少一份责难和苛责,给他们提供一个轻松、友好的成长环境,才更有利于他们学习生活和身体痊愈。
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